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Die Diagnose Parkinson bewältigen

Mit einer chro­ni­schen Erkran­kung wie Mor­bus Par­kin­son zu leben, heißt für die Betrof­fe­nen nicht nur, die damit ver­bun­de­nen Sym­pto­me zu akzep­tie­ren und mit pro­fes­sio­nel­ler Hil­fe so gut wie mög­lich zu beherr­schen. Chro­nisch krank zu sein bedeu­tet vor allem auch, Stra­te­gi­en ent­wi­ckeln zu müs­sen, um das aus den Fugen gera­te­ne Leben wie­der neu zu ord­nen. Denn die Erkran­kung beein­träch­tigt ja nicht nur das kör­per­li­che Wohl­be­fin­den, son­dern auch das All­tags­ge­sche­hen und die sozia­len Kon­tak­te: Nichts ist mehr so wie vor­her.

Der Pro­zess, mit einer chro­ni­schen Erkran­kung leben zu ler­nen, scheint immer in ähn­li­cher Wei­se abzu­lau­fen und erfor­dert von den Betrof­fe­nen erheb­li­che emo­tio­na­le und men­ta­le Leis­tun­gen. Wich­tig ist dabei, sich die­ser Abläu­fe bewusst zu sein, um pro­fes­sio­nel­le Hil­fe und die Unter­stüt­zung von Ange­hö­ri­gen gezielt ein­for­dern und anneh­men zu kön­nen.

Im Vorfeld der Diagnose

Chro­ni­sche Krank­hei­ten ent­ste­hen sel­ten von heu­te auf mor­gen. Meist haben sie eine sogar Jah­re dau­ern­de Vor­lauf­zeit, in der sich Vor­bo­ten in Form dif­fu­ser Sym­pto­me, im Fall von Par­kin­son bei­spiels­wei­se Ver­dau­ungs­be­schwer­den, zei­gen kön­nen. Die ers­ten Krank­heits­an­zei­chen zu inter­pre­tie­ren ist für die Betrof­fe­nen nicht ein­fach, meist wer­den sie baga­tel­li­siert oder mit den all täg­li­chen Lebens­um­stän­den (z. B. Stress) erklärt, eine dia­gnos­ti­sche Abklä­rung wird auf­grund des dif­fu­sen Cha­rak­ters der Beschwer­den und eines Leug­nungs­pro­zes­ses oft lan­ge hin­aus­ge­zö­gert.

Diagnosestellung

Wer­den die Sym­pto­me mit der Zeit jedoch so pro­mi­nent, dass sie sich nicht mehr leug­nen las­sen und den nor­ma­len All­tag beein­träch­ti­gen, über­steigt der Wunsch nach Klar­heit das zuvor herr­schen­de Bedürf­nis nach Nor­ma­li­tät. Die Dia­gno­se selbst, die oft nicht so schnell zu stel­len ist wie erhofft, emp­fin­den vie­le Betrof­fe­ne dann als Erleich­te­rung, dass die Unge­wiss­heit vor­bei ist. Zugleich ist sie aber auch ein Schock, der zu Gefüh­len von Ohn­macht und Ori­en­tie­rungs­lo­sig­keit füh­ren kann. Die Dia­gno­se wird häu­fig als „Schnitt“ emp­fun­den, der das eige­ne Leben in ein Vor­her und ein Nach­her teilt.

Die Partnerschaft ist ein wichtiger Pfeiler im Leben mit chronischer Erkrankung.
Die Part­ner­schaft ist ein wich­ti­ger Pfei­ler im Leben mit chro­ni­scher Erkran­kung.

Stabilisierung

Mit Fest­stel­lung der Erkran­kung setzt meist auch eine The­ra­pie ein, die den gesund­heit­li­chen Zustand über län­ge­re Zeit sta­bi­li­sie­ren, oft sogar nor­ma­li­sie­ren kann (sog. „Honey­moon“), was die Betrof­fe­nen mit gro­ßer Erleich­te­rung wahr­neh­men. Die Behand­lungs­er­fol­ge moti­vie­ren die Pati­en­ten, der ein­ge­schla­ge­nen The­ra­pie in vor­bild­li­cher Wei­se zu fol­gen und selbst aktiv zu wer­den. In die­ser Pha­se stellt sich jedoch auch die unbe­wuss­te Fra­ge, wie die Pati­en­ten mit ihrer Erkran­kung wei­ter­hin umge­hen: Stel­le ich die Krank­heit künf­tig in den Mit­tel­punkt mei­nes Lebens? Ver­su­che ich, die Erkran­kung mei­nem bis­he­ri­gen Leben unter­zu­ord­nen? Oder rich­te ich mein Leben ab jetzt völ­lig neu aus?

Leben im Auf und Ab der Erkrankung

Chro­ni­sche Krank­hei­ten beglei­ten Men­schen wäh­rend ihres gesam­ten wei­te­ren Lebens und besit­zen eine Eigen­dy­na­mik mit Höhen und Tie­fen, ins­ge­samt aber meist mit abwärts wei­sen­der Ten­denz. Die­se Erkennt­nis setzt sich im Bewusst­sein der Betrof­fe­nen nach den anfäng­li­chen The­ra­pie­er­fol­gen immer stär­ker durch, und die Hoff­nung auf eine Rück­kehr zur Nor­ma­li­tät weicht zuneh­mend der Erkennt­nis, dass die Krank­heit doch kein epi­so­di­sches Ereig­nis ist. Da die Erkran­kung trotz medi­zi­ni­scher Behand­lung nicht zum Still­stand kommt, müs­sen die Betrof­fe­nen sich, ihre Iden­ti­tät und ihre Lebens­vor­stel­lung immer wie­der neu defi­nie­ren und damit auch ihre Rol­le als Pati­ent wie­der­holt neu bestim­men.

Für Außen­ste­hen­de ist die­ser Pro­zess oft nicht wahr­nehm­bar, ent­spre­chend füh­len sich Pati­en­ten in die­ser Pha­se häu­fig unver­stan­den: Sie spü­ren die nega­ti­ven Aus­wir­kun­gen kör­per­li­cher Beschwer­den, emo­tio­na­ler Belas­tung, sozia­ler Ver­lus­te und geis­ti­ger Ein­schrän­kun­gen immer stär­ker, wäh­rend Ange­hö­ri­ge, Part­ner oder Ärz­te noch kei­ne Anpas­sung ihres Ver­hal­tens an die Situa­ti­on vor­neh­men.

Mit zuneh­men­der Ver­schlech­te­rung des gesund­heit­li­chen Zustan­des sind jedoch auch die Part­ner gezwun­gen, ihren Lebens­stil der Krank­heit anzu­pas­sen. Die Ent­wick­lung der Part­ner­schaft zu einem Betreu­er-Pati­en­ten-Ver­hält­nis wird immer deut­li­cher: Wäh­rend der Betrof­fe­ne zuneh­mend sei­ne Unab­hän­gig­keit und Iden­ti­tät ver­liert, muss der Part­ner immer mehr Ver­ant­wor­tung über­neh­men. Sich die­se Pro­zes­se im Ver­lauf einer chro­ni­schen Erkran­kung deut­lich zu machen, kann Betrof­fe­nen und ihren Ange­hö­ri­gen hel­fen, bes­ser damit umzu­ge­hen sowie adäqua­te Hil­fe ein­zu­for­dern und anzu­neh­men. Wich­tig ist in die­sem Zusam­men­hang immer das ver­trau­ens­vol­le Ver­hält­nis zum Arzt, der nicht nur Behand­ler, son­dern auch ver­ständ­nis­vol­ler Lot­se für die aben­teu­er­li­che und anstren­gen­de „Rei­se“ sein soll­te, die eine chro­ni­sche Erkran­kung dar­stellt.

Pfle­ge und Gesell­schaft 2008;1:6–31.

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