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Die Diagnose Parkinson bewältigen

Mit einer chronischen Erkrankung wie Morbus Parkinson zu leben, heißt für die Betroffenen nicht nur, die damit verbundenen Symptome zu akzeptieren und mit professioneller Hilfe so gut wie möglich zu beherrschen. Chronisch krank zu sein bedeutet vor allem auch, Strategien entwickeln zu müssen, um das aus den Fugen geratene Leben wieder neu zu ordnen. Denn die Erkrankung beeinträchtigt ja nicht nur das körperliche Wohlbefinden, sondern auch das Alltagsgeschehen und die sozialen Kontakte: Nichts ist mehr so wie vorher.

Der Prozess, mit einer chronischen Erkrankung leben zu lernen, scheint immer in ähnlicher Weise abzulaufen und erfordert von den Betroffenen erhebliche emotionale und mentale Leistungen. Wichtig ist dabei, sich dieser Abläufe bewusst zu sein, um professionelle Hilfe und die Unterstützung von Angehörigen gezielt einfordern und annehmen zu können.

Im Vorfeld der Diagnose

Chronische Krankheiten entstehen selten von heute auf morgen. Meist haben sie eine sogar Jahre dauernde Vorlaufzeit, in der sich Vorboten in Form diffuser Symptome, im Fall von Parkinson beispielsweise Verdauungsbeschwerden, zeigen können. Die ersten Krankheitsanzeichen zu interpretieren ist für die Betroffenen nicht einfach, meist werden sie bagatellisiert oder mit den all täglichen Lebensumständen (z. B. Stress) erklärt, eine diagnostische Abklärung wird aufgrund des diffusen Charakters der Beschwerden und eines Leugnungsprozesses oft lange hinausgezögert.

Diagnosestellung

Werden die Symptome mit der Zeit jedoch so prominent, dass sie sich nicht mehr leugnen lassen und den normalen Alltag beeinträchtigen, übersteigt der Wunsch nach Klarheit das zuvor herrschende Bedürfnis nach Normalität. Die Diagnose selbst, die oft nicht so schnell zu stellen ist wie erhofft, empfinden viele Betroffene dann als Erleichterung, dass die Ungewissheit vorbei ist. Zugleich ist sie aber auch ein Schock, der zu Gefühlen von Ohnmacht und Orientierungslosigkeit führen kann. Die Diagnose wird häufig als „Schnitt“ empfunden, der das eigene Leben in ein Vorher und ein Nachher teilt.

Die Partnerschaft ist ein wichtiger Pfeiler im Leben mit chronischer Erkrankung.
Die Partnerschaft ist ein wichtiger Pfeiler im Leben mit chronischer Erkrankung.

Stabilisierung

Mit Feststellung der Erkrankung setzt meist auch eine Therapie ein, die den gesundheitlichen Zustand über längere Zeit stabilisieren, oft sogar normalisieren kann (sog. „Honeymoon“), was die Betroffenen mit großer Erleichterung wahrnehmen. Die Behandlungserfolge motivieren die Patienten, der eingeschlagenen Therapie in vorbildlicher Weise zu folgen und selbst aktiv zu werden. In dieser Phase stellt sich jedoch auch die unbewusste Frage, wie die Patienten mit ihrer Erkrankung weiterhin umgehen: Stelle ich die Krankheit künftig in den Mittelpunkt meines Lebens? Versuche ich, die Erkrankung meinem bisherigen Leben unterzuordnen? Oder richte ich mein Leben ab jetzt völlig neu aus?

Leben im Auf und Ab der Erkrankung

Chronische Krankheiten begleiten Menschen während ihres gesamten weiteren Lebens und besitzen eine Eigendynamik mit Höhen und Tiefen, insgesamt aber meist mit abwärts weisender Tendenz. Diese Erkenntnis setzt sich im Bewusstsein der Betroffenen nach den anfänglichen Therapieerfolgen immer stärker durch, und die Hoffnung auf eine Rückkehr zur Normalität weicht zunehmend der Erkenntnis, dass die Krankheit doch kein episodisches Ereignis ist. Da die Erkrankung trotz medizinischer Behandlung nicht zum Stillstand kommt, müssen die Betroffenen sich, ihre Identität und ihre Lebensvorstellung immer wieder neu definieren und damit auch ihre Rolle als Patient wiederholt neu bestimmen.

Für Außenstehende ist dieser Prozess oft nicht wahrnehmbar, entsprechend fühlen sich Patienten in dieser Phase häufig unverstanden: Sie spüren die negativen Auswirkungen körperlicher Beschwerden, emotionaler Belastung, sozialer Verluste und geistiger Einschränkungen immer stärker, während Angehörige, Partner oder Ärzte noch keine Anpassung ihres Verhaltens an die Situation vornehmen.

Mit zunehmender Verschlechterung des gesundheitlichen Zustandes sind jedoch auch die Partner gezwungen, ihren Lebensstil der Krankheit anzupassen. Die Entwicklung der Partnerschaft zu einem Betreuer-Patienten-Verhältnis wird immer deutlicher: Während der Betroffene zunehmend seine Unabhängigkeit und Identität verliert, muss der Partner immer mehr Verantwortung übernehmen. Sich diese Prozesse im Verlauf einer chronischen Erkrankung deutlich zu machen, kann Betroffenen und ihren Angehörigen helfen, besser damit umzugehen sowie adäquate Hilfe einzufordern und anzunehmen. Wichtig ist in diesem Zusammenhang immer das vertrauensvolle Verhältnis zum Arzt, der nicht nur Behandler, sondern auch verständnisvoller Lotse für die abenteuerliche und anstrengende „Reise“ sein sollte, die eine chronische Erkrankung darstellt.

Pflege und Gesellschaft 2008;1:6-31.

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