Mitten im Leben mit Parkinson

Nie hätten Timo L. (40), Sascha B. (42) oder Martina B. (55) geglaubt, dass sich hinter dem Zittern ihrer rechten Hand, den Koordinationsschwierigkeiten beim Handwerken oder den Schmerzen, die die lebensfrohe Mittfünfzigerin vor 20 Jahren im ganzen Körper spürte, ein Morbus Parkinson verstecken könnte. Ihre Ärzte wohl auch nicht.

Denn sonst hätte es sicher nicht mehrere – bei Martina B. sogar zehn – Jahre gedauert, bis ihre Diagnose feststand. Dass die drei jung Erkrankten, die ihre persönlichen Geschichten auf der Internetseite www. wirhabenparkinson.de erzählen, mit ihrer Odyssee von Arzt zu Arzt nicht alleine sind, zeigt auch eine Studie kanadischer Wissenschaftler. Diese hatten festgestellt, dass Ärzte bei Patienten mit der früh einsetzenden Form des Parkinson- Syndroms (engl. Young Onset Parkinson‘s Disease, YOPD) im Durchschnitt 15 Monate länger für die korrekte Ansprache der Symptome benötigen als bei Patienten mit der klassischen Form der Erkrankung, die meist erst nach dem 60. Lebensjahr auftritt (engl. Late Onset Parkinson‘s Disease, LOPD). Dabei ist YOPD gar nicht so selten: Immerhin zehn Prozent der Parkinson-Patienten erkranken nach Schätzungen der US-amerikanischen Parkinson- Gesellschaft (APDA ) zwischen ihrem 21. und 40. Lebensjahr und zeigen neben Ruhetremor, Muskelsteifheit (Rigor), Bewegungsarmut (Akinese) vor allem neurologische Bewegungsstörungen (Dystonien). Diese krampfhaften Bewegungen oder Fehlhaltungen betreffen überwiegend die unteren Extremitäten oder die Schulter und sind bei bis zu 50 Prozent der jung Erkrankten die ersten Symptome. Weitere Kennzeichen der YOPD sind ihr gutes Ansprechen auf die Parkinson-Therapie und ein im Vergleich zur LOPD meist langsameres Voranschreiten und ein leichterer Verlauf der Krankheit.

Auch geistige Probleme (z. B. Demenz) scheinen bei jung Erkrankten seltener aufzutreten. Durch L -Dopa bedingte Störungen von Bewegungsabläufen und zeitliche Schwankungen der Bewegungsstörungen scheinen junge Patienten hingegen häufiger und früher zu treffen. Entsprechend fühlt sich die Diagnose für viele Betroffene wie eine Vollbremsung in der Rushhour ihres Lebens an: Sie stehen mitten im Berufsleben, planen ihre Karrieren und haben möglicherweise schon eine Familie und Kinder. All das bedeutet Stress, der durch das Wissen, chronisch und auch unheilbar krank zu sein, sowie durch die Ungewissheit hinsichtlich der eigenen Z ukunft noch verstärkt wird. In der Folge leiden die Betroffenen häufiger unter Stimmungsschwankungen, familiären Problemen und beruflichen Schwierigkeiten als Altersgenossen.

Offen miteinander sprechen

Denn die Diagnose stellt nicht nur die eigene L ebensplanung, sondern auch die des Partners auf den Kopf. Um die hieraus erwachsenden Belastungen für die Beziehung meistern zu können, ist es wichtig, dass die Partner offen über die eigenen Wünsche und Ängste sprechen und bereit sind, Hilfe – gegenseitige und auch professionelle – anzunehmen. Eine bedeutende Rolle kommt der Kommunikation auch dann zu, wenn Kinder in der Familie leben. Auch sie haben ein Recht auf Information und werden früher oder später ohnehin fragen, warum beispielsweise Mamas oder Papas Hand zittert. G enerell sollten Kinder also lieber früher als später über die Erkrankung Bescheid wissen. Allerdings raten Experten, sich erst einmal selbst grundlegend über Morbus Parkinson zu informieren, um auf die verschiedenen Fragen des Kindes vorbereitet zu sein. Außerdem sollten die Informationen altersgerecht sein, um eine Überforderung der Kinder zu vermeiden. Ein paar vorformulierte Sätze oder Rollenspiele können dem Nachwuchs außerdem helfen, Fragen von Altersgenossen und Spielkameraden zu begegnen. Der beste und einfachste Weg aber, die Beziehung zu den Kindern zu festigen und unnötige Ängste bei den Kleinen gar nicht erst aufkommen zu lassen, ist es, gemeinsam aktiv zu sein, zusammen Spaß zu haben und schöne Dinge zu erleben. Und dafür bieten sich auch mit Parkinson jede Menge Möglichkeiten.

Im Beruf bleiben

Viele Fragen wirft die Diagnose Parkinson auch im Hinblick auf die berufliche und damit finanzielle Zukunft auf – selbst wenn es nach der Erfahrung von Experten viele Betroffene mit einigen Anpassungen ihres Arbeitsumfeldes und/oder der A rbeitsbelastung schaffen, weiterhin berufstätig zu bleiben. Grundvoraussetzung hierfür ist es allerdings, sich die körperlichen und psychischen Herausforderungen, die mit der Diagnose einhergehen, bewusst zu machen. Eventuell auftretende Schwierigkeiten im Job sollten Betroffene auch erst einmal mit ihrem Arzt besprechen – möglicherweise lassen sich diese durch eine Umstellung der Therapie beheben. Wann Patienten ihren Arbeitgeber über ihre Erkrankung informieren sollten, ist eine höchst individuelle Entscheidung und hängt von vielen Faktoren ab. Einer der wichtigsten ist, in welchem Umfang die Leistungsfähigkeit im Job durch die Erkrankung beeinträchtigt wird. Spätestens, wenn Kollegen die Symptome bemerken oder der Stress, die Diagnose geheim zu halten, selbst zur Belastung wird, sollten Betroffene das (freiwillige) Gespräch mit ihrem Arbeitgeber suchen. Betriebsrat, Betriebsarzt und der behandelnde Arzt können helfen, die Arbeitszeiten oder den Arbeitsplatz an die neue Situation anzupassen. Wer allerdings fürchtet, aufgrund seiner Erkrankung gekündigt zu werden, sollte rechtzeitig einen Behindertenausweis beim Versorgungsamt beantragen. Eine gute Möglichkeit, mit all den Belastungen, die die frühe Diagnose eines Morbus Parkinson mit sich bringt, umzugehen und das körperliche und emotionale Wohlbefinden zu stärken, sind regelmäßige Bewegung und Sport. Denn körperliche Aktivitäten in Haus und Garten, Nordic Walking, Tanzen oder Fitness- beziehungsweise Krafttraining haben nachweislich nicht nur positive Effekte auf Schmerzen, Kraft und Gang, sondern fördern auch das seelische Wohlbefinden sowie die geistige Leistungsfähigkeit und damit auch die Lebensqualität an sich.