Mitten im Leben mit Parkinson

Nie hät­ten Timo L. (40), Sascha B. (42) oder Mar­ti­na B. (55) geglaubt, dass sich hin­ter dem Zit­tern ihrer rech­ten Hand, den Koor­di­na­ti­ons­schwie­rig­kei­ten beim Hand­wer­ken oder den Schmer­zen, die die lebens­fro­he Mitt­fünf­zi­ge­rin vor 20 Jah­ren im gan­zen Kör­per spür­te, ein Mor­bus Par­kin­son ver­ste­cken könn­te. Ihre Ärz­te wohl auch nicht.

Denn sonst hät­te es sicher nicht meh­re­re – bei Mar­ti­na B. sogar zehn – Jah­re gedau­ert, bis ihre Dia­gno­se fest­stand. Dass die drei jung Erkrank­ten, die ihre per­sön­li­chen Geschich­ten auf der Inter­net­sei­te www. wir​ha​ben​par​kin​son​.de erzäh­len, mit ihrer Odys­see von Arzt zu Arzt nicht allei­ne sind, zeigt auch eine Stu­die kana­di­scher Wis­sen­schaft­ler. Die­se hat­ten fest­ge­stellt, dass Ärz­te bei Pati­en­ten mit der früh ein­set­zen­den Form des Par­kin­son- Syn­droms (engl. Young Onset Parkinson‘s Disea­se, YOPD) im Durch­schnitt 15 Mona­te län­ger für die kor­rek­te Anspra­che der Sym­pto­me benö­ti­gen als bei Pati­en­ten mit der klas­si­schen Form der Erkran­kung, die meist erst nach dem 60. Lebens­jahr auf­tritt (engl. Late Onset Parkinson‘s Disea­se, LOPD). Dabei ist YOPD gar nicht so sel­ten: Immer­hin zehn Pro­zent der Par­kin­son-Pati­en­ten erkran­ken nach Schät­zun­gen der US-ame­ri­ka­ni­schen Par­kin­son- Gesell­schaft (APDA ) zwi­schen ihrem 21. und 40. Lebens­jahr und zei­gen neben Ruhe­tre­mor, Mus­kel­steif­heit (Rigor), Bewe­gungs­ar­mut (Aki­ne­se) vor allem neu­ro­lo­gi­sche Bewe­gungs­stö­run­gen (Dys­to­ni­en). Die­se krampf­haf­ten Bewe­gun­gen oder Fehl­hal­tun­gen betref­fen über­wie­gend die unte­ren Extre­mi­tä­ten oder die Schul­ter und sind bei bis zu 50 Pro­zent der jung Erkrank­ten die ers­ten Sym­pto­me. Wei­te­re Kenn­zei­chen der YOPD sind ihr gutes Anspre­chen auf die Par­kin­son-The­ra­pie und ein im Ver­gleich zur LOPD meist lang­sa­me­res Vor­an­schrei­ten und ein leich­te­rer Ver­lauf der Krank­heit.

Auch geis­ti­ge Pro­ble­me (z. B. Demenz) schei­nen bei jung Erkrank­ten sel­te­ner auf­zu­tre­ten. Durch L -Dopa beding­te Stö­run­gen von Bewe­gungs­ab­läu­fen und zeit­li­che Schwan­kun­gen der Bewe­gungs­stö­run­gen schei­nen jun­ge Pati­en­ten hin­ge­gen häu­fi­ger und frü­her zu tref­fen. Ent­spre­chend fühlt sich die Dia­gno­se für vie­le Betrof­fe­ne wie eine Voll­brem­sung in der Rush­hour ihres Lebens an: Sie ste­hen mit­ten im Berufs­le­ben, pla­nen ihre Kar­rie­ren und haben mög­li­cher­wei­se schon eine Fami­lie und Kin­der. All das bedeu­tet Stress, der durch das Wis­sen, chro­nisch und auch unheil­bar krank zu sein, sowie durch die Unge­wiss­heit hin­sicht­lich der eige­nen Z ukunft noch ver­stärkt wird. In der Fol­ge lei­den die Betrof­fe­nen häu­fi­ger unter Stim­mungs­schwan­kun­gen, fami­liä­ren Pro­ble­men und beruf­li­chen Schwie­rig­kei­ten als Alters­ge­nos­sen.

Offen miteinander sprechen

Denn die Dia­gno­se stellt nicht nur die eige­ne L ebens­pla­nung, son­dern auch die des Part­ners auf den Kopf. Um die hier­aus erwach­sen­den Belas­tun­gen für die Bezie­hung meis­tern zu kön­nen, ist es wich­tig, dass die Part­ner offen über die eige­nen Wün­sche und Ängs­te spre­chen und bereit sind, Hil­fe – gegen­sei­ti­ge und auch pro­fes­sio­nel­le – anzu­neh­men. Eine bedeu­ten­de Rol­le kommt der Kom­mu­ni­ka­ti­on auch dann zu, wenn Kin­der in der Fami­lie leben. Auch sie haben ein Recht auf Infor­ma­ti­on und wer­den frü­her oder spä­ter ohne­hin fra­gen, war­um bei­spiels­wei­se Mamas oder Papas Hand zit­tert. G ene­rell soll­ten Kin­der also lie­ber frü­her als spä­ter über die Erkran­kung Bescheid wis­sen. Aller­dings raten Exper­ten, sich erst ein­mal selbst grund­le­gend über Mor­bus Par­kin­son zu infor­mie­ren, um auf die ver­schie­de­nen Fra­gen des Kin­des vor­be­rei­tet zu sein. Außer­dem soll­ten die Infor­ma­tio­nen alters­ge­recht sein, um eine Über­for­de­rung der Kin­der zu ver­mei­den. Ein paar vor­for­mu­lier­te Sät­ze oder Rol­len­spie­le kön­nen dem Nach­wuchs außer­dem hel­fen, Fra­gen von Alters­ge­nos­sen und Spiel­ka­me­ra­den zu begeg­nen. Der bes­te und ein­fachs­te Weg aber, die Bezie­hung zu den Kin­dern zu fes­ti­gen und unnö­ti­ge Ängs­te bei den Klei­nen gar nicht erst auf­kom­men zu las­sen, ist es, gemein­sam aktiv zu sein, zusam­men Spaß zu haben und schö­ne Din­ge zu erle­ben. Und dafür bie­ten sich auch mit Par­kin­son jede Men­ge Mög­lich­kei­ten.

Im Beruf bleiben

Vie­le Fra­gen wirft die Dia­gno­se Par­kin­son auch im Hin­blick auf die beruf­li­che und damit finan­zi­el­le Zukunft auf – selbst wenn es nach der Erfah­rung von Exper­ten vie­le Betrof­fe­ne mit eini­gen Anpas­sun­gen ihres Arbeits­um­fel­des und/oder der A rbeits­be­las­tung schaf­fen, wei­ter­hin berufs­tä­tig zu blei­ben. Grund­vor­aus­set­zung hier­für ist es aller­dings, sich die kör­per­li­chen und psy­chi­schen Her­aus­for­de­run­gen, die mit der Dia­gno­se ein­her­ge­hen, bewusst zu machen. Even­tu­ell auf­tre­ten­de Schwie­rig­kei­ten im Job soll­ten Betrof­fe­ne auch erst ein­mal mit ihrem Arzt bespre­chen – mög­li­cher­wei­se las­sen sich die­se durch eine Umstel­lung der The­ra­pie behe­ben. Wann Pati­en­ten ihren Arbeit­ge­ber über ihre Erkran­kung infor­mie­ren soll­ten, ist eine höchst indi­vi­du­el­le Ent­schei­dung und hängt von vie­len Fak­to­ren ab. Einer der wich­tigs­ten ist, in wel­chem Umfang die Leis­tungs­fä­hig­keit im Job durch die Erkran­kung beein­träch­tigt wird. Spä­tes­tens, wenn Kol­le­gen die Sym­pto­me bemer­ken oder der Stress, die Dia­gno­se geheim zu hal­ten, selbst zur Belas­tung wird, soll­ten Betrof­fe­ne das (frei­wil­li­ge) Gespräch mit ihrem Arbeit­ge­ber suchen. Betriebs­rat, Betriebs­arzt und der behan­deln­de Arzt kön­nen hel­fen, die Arbeits­zei­ten oder den Arbeits­platz an die neue Situa­ti­on anzu­pas­sen. Wer aller­dings fürch­tet, auf­grund sei­ner Erkran­kung gekün­digt zu wer­den, soll­te recht­zei­tig einen Behin­der­ten­aus­weis beim Ver­sor­gungs­amt bean­tra­gen. Eine gute Mög­lich­keit, mit all den Belas­tun­gen, die die frü­he Dia­gno­se eines Mor­bus Par­kin­son mit sich bringt, umzu­ge­hen und das kör­per­li­che und emo­tio­na­le Wohl­be­fin­den zu stär­ken, sind regel­mä­ßi­ge Bewe­gung und Sport. Denn kör­per­li­che Akti­vi­tä­ten in Haus und Gar­ten, Nor­dic Wal­king, Tan­zen oder Fit­ness- bezie­hungs­wei­se Kraft­trai­ning haben nach­weis­lich nicht nur posi­ti­ve Effek­te auf Schmer­zen, Kraft und Gang, son­dern för­dern auch das see­li­sche Wohl­be­fin­den sowie die geis­ti­ge Leis­tungs­fä­hig­keit und damit auch die Lebens­qua­li­tät an sich.